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21 febrero, 2022

“El objetivo es que a ningún paciente le falte el acceso a la información”: entrevista a Agustina Clemente, creadora de WikiCancerArg

  •   Por El Despertador
           

Luciano Valencia / La Quinta Pata

Agustina Clemente es docente, periodista y bibliotecaria. Reside en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. A los 28 años fue diagnosticada de un Cáncer de Mama muy agresivo, que no hubiera sido tratado a tiempo de no ser por su insistencia al médico mastólogo para que hiciera pruebas más exhaustivas. Después de culminar su tratamiento y superar la patología comenzó a asesorar a personas con Cáncer de Mama a través de su Proyecto WikiCáncerArg, del que conversaremos en esta nota.

Luciano Valencia: Profesora Agustina Clemente, es un placer poder conversar con usted. Había tenido el gusto de escucharla en la charla que dio para LALCEC el pasado 4 de febrero, en el marco del Día Internacional del Cáncer, acerca de su Proyecto WikiCancerArg. Las personas sobrevivientes de patologías graves suelen participar luego de campañas de conscientización sobre el tema y solidaridad con las personas que la están transitando. Pero usted dio un paso más, creando una plataforma virtual orientada a brindar información sobre el Cáncer de Mama. ¿Quiere contarnos un poco sobre este proyecto?

Agustina Clemente: El proyecto surge en enero de 2020. A mi tratamiento lo termino en junio de 2019. Lo transito con mucha incertidumbre, con muy poca información, me encontré con médicos muy poco empáticos que no me explicaban los pasos a seguir. Entonces en muchas oportunidades me autogestioné la información googleando, lo que no recomiendo a nadie porque no es información chequeada. Me he encontrado con frases poco alentadoras como “cáncer con peor pronóstico” y cosas de ese estilo que hubieran sido distintas si un médico me las hubiera explicado. Me encontré con que nadie me dio esperanzas, nadie me explicaba que pasaba con mi maternidad. Como iba a terapia grupal con otras mujeres que padecían cáncer de mama me fui enterando que había distintos tipos de cáncer. El mío era “triple negativo”, pero había otros que eran “Her2 positivo”, “triple positivo” u “hormono-dependiente”. Me puse a investigar por qué tal recibía esa medicación, porqué otras recibían una inyección o por qué tomaban una pastilla y yo no. Investigando así, cuando llegaba una al grupo y decía “soy hormono-dependiente” yo le decía: “a vos te van a dar pastillas”. Me empezaron a decir que yo era la “Wikipedia del Cáncer” y aprovechando un poco mi profesión, que además de docente soy periodista, decidí crear WikiCáncerArg con el objetivo primario de contar mi historia, pero crece y crece porque a la gente le sigue faltando la información y la empatía médica. El objetivo hoy es que a nadie le falte información y seamos pacientes empoderados y activos, porque en definitiva es nuestra vida.

Otra  cosa que me motivó a contar mi historia es que cuándo yo me siento el bulto en la mama, voy al mastólogo, que es el especialista en glándulas mamarias, y me dice que no era nada, que esperara 6 meses. Le insistí y me hizo una ecografía, vuelve a decirme que no era nada. Salía “Luminar B” que significa 98% benigno, y le insistí que descartáramos ese 2%. No quería pulsarme y lo hizo tras insistirle mucho, confirmándose que era parte de ese 2%. Era un carcinoma muy agresivo. Me movilizó bastante saber que si no hubiera insistido no estaría acá y no quiero que a otros les pase lo mismo. Si realmente intuyen que esa bolita que salió de golpe es algo malo, que insistan hasta que haya un 100% de seguridad de que no haya nada, porque la única forma de salvarse de un cáncer de mama es detectarlo a tiempo.

   En definitiva sería hacer uso de nuestros derechos como pacientes. La legislación dice que la Historia Clínica es propiedad del paciente y que el mismo tiene derecho a saber su diagnóstico y a decidir cuánta información quiere recibir. Pero no dice nada respecto a su participación en el proceso diagnóstico junto con el profesional de la salud. Porque la salida más fácil es buscar una segunda opinión con otro profesional, pero si no hay participación en el proceso nada asegura que este nuevo profesional no vaya a repetir las prácticas del anterior. Por eso es importante  un sitio como este que provea de información para que las personas ejerzan su derecho.

   LV: ¿Recibe ayuda de personas o instituciones para el mantenimiento del sitio, el trabajo de investigación y el acompañamiento a quienes consultan?

AC: No recibo ayuda de parte del gobierno ni de otras fundaciones. No soy una ONG, soy yo sola manejando la cuenta. Yo pienso los posteos, yo convoco a los profesionales y los entrevisto para hacer los posteos teniendo en cuenta las temáticas de interés de mis seguidores, y yo respondo los mensajes privados que me llegan en los ratos libres. Como soy docente de mañana y de tarde respondo los mensajes y armo los posteos cuando puedo. Así lo que logré por toda la dedicación y por toda la alegría y la energía que le pongo es tener datos. Derivo pacientes que necesitan acompañamiento psicológico y no tienen forma de acceder a un tratamiento pago. Hay fundaciones que brindan tratamientos gratuitos, por ejemplo 10 sesiones. También si hay alguien que tiene problemas en el acceso a la medicación tengo contacto con trabajadores sociales y les paso el teléfono. Siempre digo como Hashtag que “Somos Red”. De eso se trata: ir armando redes con los conocimientos y contactos que armé en este momento, y entonces así es como hago las derivaciones.

Recién la presidenta de una fundación le pasó mi número a una persona que me acaba de escribir desde México para preguntarme como puede acceder a una reconstrucción mamaria. La verdad es que soy de Argentina así que el dato no lo tengo, pero tengo a una seguidora que es de México y se hizo una reconstrucción, así que le acabo de escribir. Se trata de ir manejando y gestionando la información a gente que no puede acceder por algún motivo.

Actualmente tengo contacto con todas las fundaciones de cáncer de Argentina, formo parte de una red de 91 asociaciones unidas. Si alguien necesita pelucas, veo si le puedo conseguir. Se trata de ser el nexo con las barreras que surgen en el diagnóstico y tratamiento, y que puedan acceder a los chequeos médicos.

   Podríamos resumir entonces el objetivo de su proyecto en dos puntos fundamentales: acceso a la información científica y actualizada, y construcción de redes de apoyo y solidaridad.

   Los objetivos serían:

1. Empoderar a pacientes, interactuando con otros para formar parte de una misma comunidad y reflexionar en conjunto.

2. Erradicar la asociación del concepto de cáncer con la muerte.

3. Acompañar a pacientes principalmente, pero también a su entorno (familia, pareja, amigos, hijos).

4. Concienciar sobre la importancia de los diagnósticos precoces.

5. Evidenciar que el cáncer tiene que ser parte de las políticas públicas y que todos debemos tener acceso a la medicación.

6. Exteriorizar y abordar miedos, compartiendo experiencias y estrategias personales y también de otros.

LV: Para finalizar. Algunos profesionales de la salud tienen serias dificultades para trasmitir información. Las carreras de Medicina suelen contar con Cursos de Formación Docente, pero están orientados a la transmisión de información a estudiantes universitarios y no al público en general. ¿Cómo cree que podría solucionarse esta dificultad?

AC: Con cursos, con participaciones en charlas de pacientes en donde escuchen también nuestra voz y estaría bueno que puedan hacer una trasposición de la información médica para que pueda ser entendida y bien recepcionada por los pacientes.

LV: Solo me queda felicitarla por el excelente trabajo que lleva a cabo. ¿Le gustaría decir algo para cerrar la entrevista?

  AC: Sí, mi frase de cabecera: “Si puedes curar, cura. Si no puedes curar, alivia. Si no puedes aliviar, consuela. Y si no puedes consolar, acompaña”.

Se puede acceder al sitio web de WikiCáncer en: https://linktr.ee/wikicancerarg, y también a través de sus enlaces en las redes sociales Instagram: https://www.instagram.com/wikicancerarg y Facebook: https://www.facebook.com/wikicancerarg/.

Las imágenes que ilustran esta nota fueron extraídas de las redes sociales de WikiCáncerArg.


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