Emilia es una costina de 3 años, que padece, desde que nació, el síndrome de Klippel-Trénaunay. Esta enfermedad es un trastorno muy poco frecuente que afecta los vasos sanguíneos, los tejidos blandos y los huesos. A veces, también afecta los vasos linfáticos. Se caracteriza por una mancha en vino (marca de nacimiento de color rojo o púrpura causada por la inflamación de los vasos sanguíneos pequeños cerca de la superficie de la piel), sobrecrecimiento anormal de los huesos y los tejidos blandos, además de várices y otras venas anormales. Suele afectar las piernas, pero también puede afectar los brazos o el tronco. Este síndrome está presente desde el momento del nacimiento ya que es una enfermad congénita, no se puede curar, pero con los diagnósticos adecuados se puede tratar para que sea lo más llevadera posible.

«La verdad que fueron bastante difíciles estos tres años. Recién el año pasado logró tener un poco de alivio, porque cuando ella nace le detectan la enfermedad y desde ahí estuvimos buscando diferentes médicos que no encontrábamos hasta que logramos dar con el único especialista en todo el país, que es el doctor Miguel Amore» nos cuenta Ayelén Suárez, mamá de Emilia.

Emilia se operó el año pasado en Buenos Aires con Amore: «desde ahí ella ha sentido un poco más de alivio en su cuerpo» expresa Ayelén, «al principio ella sufría mucho dolor, muchísimo, estaba permanentemente en la cama y era muy complicado alzarla, porque ella sufría mucho dolor, lo que el médico nos explicó que las trombosis que se le hacen era como tener vidrios debajo de la piel».

Luego de la operación, Emilia está aliviada, pero parte de la operación fue la extracción de una muestra que se envió a Estados Unidos para ser analizada, a finales del año pasado. La muestra ya tiene su diagnóstico, pero para que les sea entregada a la familia, y puedan saber cómo sigue el tratamiento de Emilia, deben pagar 3.300 dólares, algo así como 3 millones y medio de pesos.

Una velada de boxeo a beneficio de Emilia

Para colaborar con este oneroso gasto es que se organizó para el próximo viernes 5 de julio una actividad auspiciada por le Federación Mendocina de Boxeo. La misma está organizada por un el Grupo Solidario Lavalle, compuesto fundamentalmente por personas de Costa de Araujo.

Uno de ellos es Diego Sifuente, quien además es concejal de nuestro departamento: «venimos hace bastante tiempo trabajando cerca de ellos» explica Diego en referencia a la familia de Emilia, aportando una ayuda social, lo que se pueda con diferentes eventos, ahora hacemos este evento de boxeo, y esperamos la visita de todos».

Con la presencia estelar del púgil lavallino, actual campeón, Ángel Arancibia, se realizarán más de 10 peleas en el ring montado en el salón de eventos Guido Montaña, desde las 19. Para más información y adquirir anticipadas, comunicarse con Johana, del grupo solidario, al 261 300 9350.

El Grupo Solidario Lavalle

«Esta es una cruzada solidaria de la que nace un grupo solidario, convocamos a la mayoría de gente que se quiera sumar, no es un grupo político, siempre tratamos de colaborar y tener un sentido común con la gente» señala Sifuente.

El concejal, quien junto a su equipo, y con el acompañamiento del resto de los ediles, especialmente de Maximiliano Rivera, quien pertenece al mundo del boxeo, cuenta otras de las actividades a las que se dedica el grupo solidario: «estamos con un proyecto importante para las familias, de vivienda, particularmente con una empresa que nos ha conseguido una máquina bloquera, para poder solucionar algunos problemas de vivienda, con la idea de que también el vecino aporte la mano de obra y nosotros estar cerca para que pueda solucionar el problema, ya sea de una de una habitación o un bañito, algo así, algo rápido, algo como para que ellos puedan salir el paso».

Algunas otras actividades que se realizaron este año desde el Grupo Solidario Lavalle son: la entrega de bolsones de mercadería y de verduras para familias vulnerables, en la época de las Fiestas, una tarde con cositas dulces y juegos para los chicos y chicas de un merendero de La Pega, con las reinas distritales y Morena, quien en ese momento era Reina Departamental «y les llevamos ropa para que mientras los chicos jugaban, los papás podían elegir la ropa que necesitaban» explica Johana Cantos, una de las referentes del grupo. Además, para el inicio de clases se entregaron kits escolares. Además confeccionan mantas con retazos de tela. Emilia contó con un «chancho móvil» para juntar fondos para sus tratamientos.