Mientras el gobierno nacional anticipa que vetará la Ley de Emergencia en Discapacidad, familias de Lavalle se movilizan para exigir derechos. Rebeca García y Carmen Riveros son madres de niños y niñas con discapacidad, y participaron, junto a varias familias, de una concentración en la plaza departamental, visibilizando el reclamo contra el ajuste y el abandono estatal. Relataron las dificultades cotidianas que enfrentan y el impacto brutal del ajuste en el sistema de salud.

«Un nene con discapacidad no puede esperar. No puede dejar de ir al kinesiólogo o al fonoaudiólogo hasta que el gobierno decida pagar lo que debe». La que habla es Rebeca García, mamá de Bruno, un adolescente de 13 años con epilepsia y diagnóstico de autismo. La escena ocurre en la plaza departamental de Lavalle, donde un grupo de madres se reunió esta semana para exigir respuestas ante una nueva avanzada de ajuste que amenaza directamente la vida y la salud de sus hijos.

El detonante fue el anuncio del presidente Javier Milei de que vetará la Ley de Emergencia en Discapacidad, recientemente aprobada por la Cámara de Diputados con amplio respaldo. La ley establece medidas urgentes: actualización automática de los aranceles para prestadores, regularización de pagos, garantía de prestaciones básicas, mejora de pensiones y certificaciones, y control sobre el funcionamiento del sistema. Para las familias no era un privilegio: era una tabla de salvación.

Pero el gobierno la consideró «fiscalmente inviable». Una decisión que cayó como baldazo de agua helada para miles de personas que ya conviven con la angustia permanente de un sistema que no responde.

«Nos duele que hablen de nosotros como un gasto», dice Carmen Riveros, madre de dos hijas con discapacidad. «Este gobierno es nefasto. Discriminativo. No le importamos. Y si tenés un hijo con discapacidad, es tu problema, no del Estado», afirma Rebeca con la crudeza de quien no puede más.

Ambas mujeres relatan situaciones concretas que se repiten en hogares de todo el país: la suspensión de tratamientos por falta de pago a prestadores, la caída de servicios de transporte adaptado, el laberinto de trámites interminables, el retroceso en la inclusión escolar, y el desgaste físico, emocional y económico de las familias.

«El bienestar de nuestros hijos es salud -explica Rebeca-. No se trata solo de medicamentos, sino de todo lo que les permite crecer con dignidad. Una silla de ruedas adaptada, una terapeuta ocupacional, un espacio de rehabilitación. Todo eso también es salud. Todo eso también es un derecho».

Sin una regulación clara del nomenclador nacional, que es el sistema que establece cuánto deben cobrar los prestadores de salud por cada tratamiento, muchas obras sociales actúan sin control. Se atrasan en los pagos o directamente no los reconocen. Los y las profesionales, mal pagos y sin previsibilidad, empiezan a abandonar el sistema. Y las familias quedan a la deriva.

«Los terapeutas también son personas -dice Carmen-. Tienen vocación, claro, pero también tienen que comer. Sin una retribución justa, dejan de atender. Y ahí nuestros hijos pierden. Es simple. Y es trágico».

La concentración de Lavalle fue parte de una serie de movilizaciones en todo el país. Asociaciones, grupos de familias y organizaciones comunitarias vienen alertando sobre la situación desde hace meses. A nivel nacional, el personal del Hospital Garrahan denunció públicamente que el presupuesto ajustado del gobierno compromete la atención pediátrica especializada. En muchas provincias, las escuelas especiales reportan recortes en transporte y acompañantes terapéuticos.

En este contexto, la Ley de Emergencia representaba una posibilidad de reparación, aunque fuera parcial. Su posible veto no solo significa un nuevo golpe al sector, sino también un mensaje: que el Estado no está dispuesto a garantizar derechos básicos a las personas con discapacidad.

Pero en medio del dolor, también aparece la organización. «La diversidad de situaciones que vivimos es muy grande, pero este reclamo nos permitió conocernos entre madres, encontrarnos, compartir. Y eso también nos da fuerza para seguir» señala Rebeca. «Vamos a seguir luchando. Porque esto no es un capricho. Es por nuestros hijos. Y por todos los que vendrán» cerró Carmen.